Utah CBD: ¿La lucha de estos padres ayudó a sus hijos epilépticos?

No se reúnen mucho, estas mamás y papás cuya búsqueda desesperada de algo, cualquier cosa, que pudiera brindar alivio a sus hijos con formas graves de epilepsia los puso en un rumbo que cambió a Utah.

Los medicamentos recetados por los médicos y las dietas especiales no parecieron hacer nada para controlar las docenas, incluso cientos, de convulsiones, a menudo violentas, que sus hijas e hijos pequeños padecían todos los días.

Todos estos padres habían llegado a la conclusión de que la respuesta podría estar en la marihuana, la tan difamada planta de la cultura hippie que la corriente principal de Estados Unidos había rechazado durante décadas.

A pesar de que se les dijo que Utah nunca legalizaría la marihuana en ninguna forma, ni medicinal ni ciertamente recreativa, estas madres, en su mayoría conservadoras y autodenominadas “Molly Mormon”, persuadieron a los reacios legisladores estatales para que les permitieran usar cannabidiol, o CBD, para tratar la epilepsia de sus hijos.

"La gente puede entrar a Maverik y comprar una caja de cerveza, pero yo no puedo conseguir un aceite no psicotrópico para mi hijo", dijo Jennifer May, una de las líderes del grupo. "Eso me puso tan enojado".

Lo que hicieron en unos pocos meses hace casi una década ayudaría a allanar el camino para que Utah legalizara el cannabis medicinal, aunque ese nunca fue su objetivo.

Jennifer May, Catrina Nelson, Emilie Campbell, April Sintz y Clint Atwater rodean una computadora para incluir a Annette Maughan en una videollamada mientras responden preguntas de una entrevista sobre la lucha para legalizar el aceite de CBD en Utah, para tratar de aliviar las convulsiones de sus hijos, en Avenue Bakery. en American Fork el lunes 20 de marzo de 2023.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Se han mantenido en contacto a lo largo de los años, pero la mayoría de estos improbables defensores no se habían reunido desde hacía mucho tiempo.

Sus horarios se alinearon en el lluvioso primer día de primavera. Están acurrucados en una esquina de Avenue Bakery en American Fork poniéndose al día, llorando y riendo el mismo día, hace nueve años, en que el gobernador Gary Herbert firmó la Ley Charlee, que permite el uso de extracto de aceite de cáñamo no intoxicante de plantas de marihuana para tratar las convulsiones.

Ya llevaban dos horas aquí cuando llegué. Tazas y platos de bebidas con sándwiches a medio comer y patatas fritas frías se extienden sobre la mesa. April Sintz, Emilie Campbell, Catrina Nelson y Clint Atwater están sentados alrededor de la mesa con May. Annette Maughan aparece en la pantalla de una computadora portátil desde su casa en Maryland.

Durante las próximas horas, entre recargas de refrescos, se revelará la historia de cómo empezó todo y lo que les ha sucedido a sus hijos desde entonces: recuerdos de momentos triunfantes y finales trágicos. Un poco más de risa. Muchas más lágrimas.

April Sintz vierte agua en la sonda de alimentación de su hijo Isaac en su casa en el sur de Jordania el miércoles 22 de marzo de 2023. Isaac, de 16 años, tiene síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia, y usa cannabidiol para tratar sus convulsiones.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Sintz luego comparte un video de su hijo teniendo una convulsión prolongada. Da miedo ver una convulsión. Su hijo Isaac parece estar temblando mientras su cuerpo se pone rígido y convulsiona. Él jadea por aire. Agarra una manta suave. Sus ojos casi desaparecen en su cabeza. Continúa durante varios minutos antes de que parezca emerger de un lugar distante. El es tranquilo. Este fue un episodio. Imagínese que esto suceda una y otra vez.

El aceite de CBD que tanto lucharon estos padres para legalizar ayudó a sus hijos en diversos grados. Funcionó de maravilla para algunos. No tanto para otros. Nunca curó a ninguno de ellos. No fue diseñado para ello.

"Pero el CBD fue una gran opción para muchos", dijo Maughan. "Cada vez que puedes mitigar la mayoría de los síntomas, sientes que te has ganado la lotería".

El hijo de May, Stockton, de 21 años, tiene síndrome de Dravet, una forma rara y grave de epilepsia con convulsiones intratables que no responden bien a los medicamentos. Vive en el Centro de Desarrollo del Estado de Utah. El aceite de CBD no le ayudó.

Connor, el hijo de Campbell, de 16 años, también vive en el centro de desarrollo. Está embargado desde su nacimiento. Es cognitiva y conductualmente el más agudo de todos los niños de este grupo. Respondió bien a niveles más altos de THC, pero no puede consumirlo ahora que está bajo protección estatal.

El hijo de Sintz, Isaac, de 16 años, tiene síndrome de Dravet. Él vive en casa. Nunca ha pasado más de tres semanas sin sufrir una convulsión. Sus riñones están fallando. Está en una montaña rusa pero en un buen lugar ahora mismo.

Glenn Maughan atrapa y apoya a su hijo Glenn Maughan, apodado Bug, mientras Bug sufre un ataque tónico afuera de su casa en Manchester, Maryland, el sábado 8 de julio de 2023. Annette Maughan se apresura a ayudar. Bug, de 20 años, tiene síndrome KBG. No habla y actualmente experimenta de una a tres convulsiones por día. Bug estaba sentado cuando comenzó su ataque, y su padre estaba parado detrás de él por si sucedía, para que no cayera hacia atrás y se golpeara la cabeza con los escalones.

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Glenn Maughan y Annette Maughan ayudan a mantener a su hijo Glenn Maughan, apodado Bug, mientras Bug se recupera de una convulsión tónica afuera de su casa en Manchester, Maryland, el sábado 8 de julio de 2023. Bug, de 20 años, tiene síndrome KBG.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Annette Maughan y Glenn Maughan ayudan a consolar a su hijo Glenn Maughan, apodado Bug, mientras Bug se recupera de un ataque tónico fuera de su casa en Manchester, Maryland, el sábado 8 de julio de 2023. Bug, de 20 años, actualmente experimenta de uno a tres. convulsiones al día.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Glenn Maughan, apodado Bug, tiene el síndrome KBG. Pasa gran parte del día haciendo girar una cuerda atada a un tablero de dibujo magnético alrededor de su dedo, soltando bucles simultáneamente para mantener el impulso del giro y el suministro de cuerda, en su casa en Manchester, Maryland, el viernes 7 de julio de 2023. Cuando no está girando la cuerda alrededor de su dedo, le gusta hacer girar las ruedas de un camión de juguete.

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Glenn Maughan, apodado Bug, hace girar las ruedas de un camión de juguete una y otra vez mientras su hermana Taylor Maughan y su madre Annette Maughan trabajan en un libro para niños que están escribiendo e ilustrando sobre ser diferentes, en su casa de Manchester, Maryland. el viernes 7 de julio de 2023. Bug, la inspiración del libro, tiene el síndrome KBG.

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Annette Maughan ayuda a su hijo Glenn Maughan, de 20 años, apodado Bug, a bajar las escaleras de su casa en Manchester, Maryland, el viernes 7 de julio de 2023. Bug tiene síndrome KBG. No habla y actualmente experimenta de una a tres convulsiones por día.

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Annette Maughan, a la derecha, alimenta a su hijo Glenn Maughan, apodado Bug, mientras su esposo Glenn Maughan observa, en Chipotle Mexican Grill, en Westminster, Maryland, el sábado 8 de julio de 2023. Bug, de 20 años, no habla y actualmente experimenta de una a tres convulsiones al día.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Annette Maughan se relaja con su hijo Glenn Maughan, apodado Bug, en su casa de Manchester, Maryland, el sábado 8 de julio de 2023 por la noche. Bug, de 20 años, tiene síndrome KBG. No habla y actualmente experimenta de una a tres convulsiones por día.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Annette Maughan saca de la cama a su hijo Glenn Maughan, de 20 años, apodado Bug, en Manchester, Maryland, el viernes 7 de julio de 2023. Bug tiene síndrome KBG. Actualmente sufre de una a tres convulsiones al día.

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El hijo de Maughan, de 20 años, llamado cariñosamente Bug, también vive en su casa, que ahora es Maryland. El aceite de CBD empeoró sus convulsiones. Epidiolex, el único tratamiento aprobado por la FDA para formas raras de epilepsia que incluye cannabis, redujo sus convulsiones de 10 por día a menos de una. Pero le causó problemas estomacales. Un parche de CBD funcionó durante un tiempo, pero sus convulsiones volvieron a aumentar. Lo está intentando de nuevo. Más tarde le diagnosticaron el síndrome KBG, una enfermedad genética rara. La cirugía para liberar una médula espinal atada hizo más que nada para mejorar su salud. No puede hablar ni pedir lo que quiere, pero ya está estable.

"Me imagino que algún día descubriré que realmente odia el queso", dijo Maughan, fundador y director ejecutivo de la KBG Syndrome Foundation.

La hija de Atwater, Asia, prosperó con el aceite de CBD pero murió inesperadamente el año pasado. La hija de Nelson, Charlee, murió antes de poder probarlo.

La loca carrera de sus padres para legalizar el aceite de CBD en Utah comenzó en el verano de 2013. No fue una cuestión política o ética para ellos. Fue una cuestión médica.

En julio de 2013, May empezó a ver historias en Colorado, donde la marihuana es legal, sobre un aceite de cannabis que detenía las convulsiones en niños. Desdeñosa al principio, le preguntó a Maughan, entonces presidente de la Asociación de Epilepsia de Utah, qué sabía al respecto. Maughan no sabía nada.

Un mes después, el documental de CNN "Weed" presentó a Charlotte Figi, de 5 años, que tenía síndrome de Dravet (la misma epilepsia que los hijos de May y Sintz) y convulsiones intratables.

Jennifer May juega un juego de cartas de memoria con su hijo Stockton, de 21 años, mientras lo visita en el Centro de Desarrollo del Estado de Utah, donde vive, en American Fork el lunes 1 de mayo de 2023. Stockton tiene el síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia.

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Sus padres encontraron una variedad de cannabis con alto contenido de CBD llamada "Hippie's Disappointment", que contenía un bajo contenido de THC. Más tarde llamado “Telaraña de Charlotte”, el aceite detuvo sus convulsiones. La historia se volvió viral y Charlotte se convirtió en el rostro del movimiento de la marihuana medicinal.

May y algunas de las otras mamás de Utah consideraron mudarse a Colorado para conseguir lo que parecía ser una droga maravillosa. (Charlotte Figi vivió casi sin convulsiones hasta los 13 años, cuando fue hospitalizada con síntomas de COVID-19 en abril de 2020. Tuvo una convulsión que le provocó insuficiencia respiratoria y paro cardíaco. Murió en los brazos de su madre).

Connor Boyack, presidente del grupo de expertos libertarios Libertas Institute, con sede en Lehi, vio el documental. Encontró a May a través de la asociación de epilepsia y publicó una entrevista con ella sobre la necesidad de que el cannabis medicinal sea legal en Utah. En cuestión de días, todos los medios de comunicación del estado publicaron artículos sobre la madre "mormona" que quería legalizar la marihuana.

Siguiendo el consejo de un exlegislador estatal, el grupo que se hace llamar Hope 4 Children with Epilepsy redujo su enfoque a un solo tratamiento: aceite de CBD no psicotrópico para las crisis epilépticas.

Su primera reunión con un legislador en ejercicio no salió bien. Les dijo que eso nunca sucedería, que estaban perdiendo el tiempo. May lloró. Campbell maldijo.

Sin inmutarse, se sentaron con los cabilderos para trazar una estrategia. Reclutaron a Laura Warburton como su asesora legislativa. Su mantra era "Los activistas estrechan los puños, los defensores se dan la mano". Entonces, las mamás y los papás se dieron muchas manos. Organizaron una campaña de información pública y perfeccionaron sus discursos de ascensor.

“Nuestros legisladores seguían diciendo: 'Bueno, no queremos convertirnos en otro Colorado'”, dijo May.

Algunos legisladores les dijeron que abriría la puerta a la marihuana recreativa. Otros sugirieron que simplemente condujeran hasta Colorado para conseguir aceite de CBD. Recibieron críticas de personas que decían que su presión por un tratamiento no psicotrópico estaba destruyendo cualquier posibilidad de un futuro programa de cannabis medicinal.

Le contaron sus historias al entonces representante estatal republicano Gage Froerer. Les dijo que sería un honor llevar el proyecto de ley. Visitaron a todos los legisladores que quisieron escuchar. Testificaron en audiencias del comité durante la Legislatura de 2014. Un día trajeron brownies al Capitolio. Comprado en tienda.

Catrina Nelson muestra una foto de su hija Charlee Nelson en su teléfono en Avenue Bakery en American Fork el lunes 20 de marzo de 2023. La Ley de Charlee lleva su nombre y permite el aceite de CBD para la epilepsia en Utah. Charlee, que padecía la enfermedad de Batten y sufría frecuentes convulsiones, murió pocos días después de que se aprobara la ley y nunca pudo probar el aceite.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Catrina Nelson posa para una fotografía con su hija Charlee Nelson afuera del Capitolio en Salt Lake City el 11 de marzo de 2014, el día en que Catrina y su esposo llevaron a Charlee a la cámara del Senado para pedir a los legisladores que aprobaran la Ley Charlee.

Cortesía de Catrina Nelson

Jeff Nelson y Catrina Nelson llevan a su hija Charlee Nelson al Senado para pedir a los legisladores que aprueben la Ley Charlee en el Capitolio de Salt Lake City el 11 de marzo de 2014.

Cortesía de Catrina Nelson

Catrina Nelson muestra uno de los tatuajes que tiene en memoria de su hija Charlee Nelson en el cementerio Holladay en Holladay el viernes 30 de junio de 2023. Charlee murió a los 6 años de la enfermedad de Batten, pocos días después de que se aprobara la Ley de Charlee en su nombre, lo que hizo El cannabis medicinal es legal en Utah. Charlee nunca tuvo la oportunidad de probar el cannabis medicinal.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Catrina Nelson muestra el collar que usa con una foto de su hija Charlee Nelson, en el cementerio Memorial Holladay en Holladay el viernes 30 de junio de 2023. Charlee murió a los 6 años de la enfermedad de Batten, pocos días después de que se aprobara la Ley Charlee en su nombre. hacer que el aceite de CBD sea legal en Utah. Charlee nunca tuvo la oportunidad de intentarlo ella misma.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Catrina Nelson posa para un retrato junto a la tumba de su hija Charlee Nelson en el cementerio Memorial Holladay en Holladay el viernes 30 de junio de 2023. Charlee murió a los 6 años de la enfermedad de Batten, pocos días después de que se aprobara la Ley de Charlee en su nombre, lo que legalizó el aceite de CBD. en Utah. Charlee nunca tuvo la oportunidad de intentarlo ella misma.

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Warburton encontró un rostro para su causa: Charlee Nelson.

La mamá de Charlee está en la mesa de la panadería. Una mujer menuda y de rasgos delicados, la hija de 6 años de Catrina Nelson no tuvo mucho tiempo de vida. Lamentablemente, Charlee nunca tuvo la oportunidad de probar el aceite.

Charlee tuvo su primera convulsión a los 3 años y medio. Al principio la medicación le ayudó a controlar las convulsiones, luego empezó a tener caídas horribles. Se arrancó los dientes frontales. Tenía un huevo de gallina constante en la nuca. Tuvo que usar un casco.

Catrina y Jeff Nelson observaron el deterioro de su pequeña durante casi dos años hasta que los médicos le diagnosticaron la enfermedad de Batten, un trastorno neurológico. Con el tiempo, sufriría de 400 a 500 convulsiones por día y perdería la vista, las habilidades motoras y la capacidad cognitiva.

Los Nelson llevaron a Charlee al pleno del Senado de Utah en un cochecito mientras los senadores votaban el proyecto de ley que lleva su nombre. Estaba tan sedada que no parecía viva.

De izquierda a derecha, Laura Warburton, Annette Maughan y Jennifer May rodean a Charlee Nelson en la cafetería del Capitolio poco después de que la Cámara votara para aprobar la Ley Charlee y poco antes de que Charlee se quedara dormida en Salt Lake City el 13 de marzo de 2014. Warburton era un cabildero que ayudaba a Maughan. May y la madre de Charlee, Catrina, para que se apruebe la Ley de Charlee.

Cortesía de Catrina Nelson

Dos días después, Charlee y sus padres estaban en la Cámara. Esta vez ella estaba sentada. Le encantó la ovación de pie, sonriendo mientras toda la cámara la aplaudía. Después, sus padres la llevaron en silla de ruedas a la cafetería del Capitolio, donde se quedó dormida y nunca despertó. Murió dos días después.

“Se quedó dormida tan pronto como terminó su trabajo en el Capitolio”, dijo Catrina Nelson, quien tiene un contorno del perfil de Charlee tatuado en el interior de su brazo izquierdo.

La Cámara y el Senado aprobaron el proyecto de ley. "Fue increíble", dijo Maughan. "Fue el mensaje correcto, transmitido por las personas adecuadas, en el momento adecuado y en las circunstancias adecuadas".

Herbert lo firmó el 20 de marzo de 2014. Los Nelson asistieron a la firma del proyecto de ley antes de ir a la vista de Charlee esa noche. Su funeral fue al día siguiente.

“Honestamente, la última semana de su vida no podría haberse escrito mejor en un libro. El honor que tenemos de tener esos recuerdos, el sentimiento, el amor y la comunidad que nos apoyó durante todo eso. Son mis amigos ahora. Todas mis amistades pasadas han desaparecido, pero estos son mis amigos, estos son mi familia ahora, aunque no nos hemos visto desde hace mucho”, dijo Catrina Nelson, señalando a las personas sentadas a su alrededor.

Catrina Nelson frota sus dedos sobre la tumba de su hija Charlee Nelson, después de posar para un retrato, en el cementerio Memorial Holladay en Holladay el viernes 30 de junio de 2023. Charlee murió a los 6 años de la enfermedad de Batten, pocos días después de que se aprobara la Ley de Charlee. a su nombre, lo que hace que el aceite de CBD sea legal en Utah. Charlee nunca tuvo la oportunidad de intentarlo ella misma.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

La nueva ley provocó una corrida del aceite de CBD. Los fabricantes no estaban preparados para ello. Algunos padres esperaron meses por lo que esperaban que pudiera cambiar la trayectoria de la vida de sus hijos. Clint Atwater logró conseguir algunos de un amigo en California.

Él también se sienta a la mesa de la panadería, el único padre entre las madres. Su hija Asia comenzó a tener convulsiones de gran mal a los 2 años, a veces más de 50 por día. No fue diagnosticada durante siete años mientras sus padres probaban una batería de medicamentos que Atwater cree que hicieron más daño que bien. A los 9 años, a Asia le diagnosticaron el síndrome de microdeleción 2q23.1, un trastorno cromosómico poco común.

En agosto de 2013, dos de los vecinos de Atwater, una de ellas una mujer de 85 años que había visto el documental de CNN, le preguntaron si alguna vez había considerado la marihuana medicinal.

“Simplemente pensé que era muy probable que eso sucediera en Utah. Pensé que estaría dispuesto a probar cualquier cosa en este momento porque literalmente no habíamos tenido éxito con ninguno de los medicamentos. Algunos de ellos le provocaron ataques de ira. No la quería bajo ningún fármaco”, dijo.

Asia Atwater posa para una foto con su padre Clint Atwater. Asia, que tenía síndrome de microdeleción 2q23.1 y sufría convulsiones diarias, a veces más de 50 al día, no tuvo ni una sola convulsión durante siete años y medio después de su primera dosis de aceite de CBD. En agosto de 2022, sufrió tres convulsiones irruptivas y murió a causa de la tercera a los 16 años.

Foto de familia Atwater

Una búsqueda en Google lo llevó a una noticia sobre una madre de Pleasant Grove, May, que quería poder usar legalmente una forma de marihuana para su hijo que entonces tenía 11 años. Atwater le envió un mensaje en Facebook y se convirtió en defensora. No tenía idea de si el aceite de CBD funcionaría para su hija.

Las convulsiones de Asia cesaron después de la primera dosis.

“Para nosotros, fue literalmente como un milagro”, dijo Atwater, conteniendo las lágrimas.

De repente, la chica que sólo quería quedarse en la cama todo el día se levantó y se fue. Ella habló. Ella jugó. Ella montó un triciclo. Ella salió a caminar. Ella aprendió. Ella prosperó.

Asia no tuvo ni una sola convulsión durante siete años y medio. Pero en agosto pasado tuvo tres convulsiones “revolucionarias”. Las consecuencias pueden ser graves. Murió después del tercero a los 16 años.

“Para nosotros, valió la pena luchar”, dijo Atwater. “En todo caso, nos dio un período prolongado de tiempo con ella. Estoy agradecido por ello”.

Atwater es el primero en salir de la panadería. Luego Nelson y Sintz. La computadora portátil con Maughan en la pantalla se queda sin batería. May y Campbell se quedan un poco más.

"Te dijimos mucho más de lo que querías saber", dice Campbell, cuyo esposo Branden es el bajista de la banda de rock Neon Trees. "Fue terapéutico para nosotros".

Pero sus historias no terminan ahí.

Jennifer May lleva a su hijo Stockton, de 21 años, a caminar mientras lo visita en el Centro de Desarrollo del Estado de Utah, donde vive, en American Fork el lunes 1 de mayo de 2023. Stockton tiene el síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia.

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Jennifer May le pone gafas de sol a su hijo Stockton, de 21 años, mientras lo visita en el Centro de Desarrollo del Estado de Utah, donde vive, en American Fork el lunes 1 de mayo de 2023. Stockton tiene el síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia.

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Jennifer May observa a su hijo Stockton, de 21 años, arrojar piedras mientras lo visita en el Centro de Desarrollo del Estado de Utah, donde vive en American Fork el lunes 1 de mayo de 2023. Stockton tiene el síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Stockton May, de 21 años, juega un juego de cartas de memoria con su madre en el Centro de Desarrollo del Estado de Utah, donde vive, en American Fork el lunes 1 de mayo de 2023. Stockton tiene el síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia.

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Los padres de niños con convulsiones graves están acostumbrados a que los medicamentos dejen de funcionar después de unos meses o no funcionen en absoluto. Constantemente prueban diferentes remedios, a veces con éxito inicial. Pero siempre están esperando que llegue el otro zapato.

“También nos enfrentamos a la realidad de que a estos niños realmente no les queda mucho tiempo en este mundo y que probablemente les sobreviviremos”, dijo Maughan. "Literalmente agarras la vida por los cuernos y simplemente te vas".

Entonces, hacen lo mejor que pueden por sus hijos.

Me reuniré más tarde con May en el centro de desarrollo estatal en American Fork, donde Stockton vive desde 2018. Ella o alguien de su familia lo visita cuatro o cinco veces por semana. Actualmente no se permiten visitantes en las habitaciones de los residentes, por lo que deben reunirse en una sala de conferencias o al aire libre. En este cálido día de primavera, el aire libre nos llama.

Stockton ya no se puede mover y pasa sus días en silla de ruedas. May siempre trae un juego en una bolsa de regalo porque a su hijo le gustan los regalos. Hoy es un juego de combinar cartas. Stockton identifica y relaciona hábilmente varios animales y luego lanza las cartas a lo largo de la larga mesa de la sala de conferencias con el pulgar y el índice. Un dispositivo implantado debajo de su piel detecta una actividad eléctrica anormal en el cerebro y dispara impulsos eléctricos para detener las convulsiones.

May lo lleva afuera y por una calle vacía del campus. Lleva una camiseta polo teñida de color rosa y naranja, una gorra rosa y gafas de sol blancas. Se detiene en una zona cubierta de rocas. En el centro hay una tapa de alcantarilla elevada. Pone una canasta con piedras en la bandeja de la silla de ruedas de Stockton. Amante del baloncesto, los lanza lentamente uno por uno, estilo pop-a-shot, sobre la cubierta de acero a 10 pies de distancia. Tintes de roca sobre metal. Rara vez falla.

Emilie Campbell habla tranquilamente con su hijo Connor Campbell, de 16 años, mientras él le pellizca los brazos cerca de su casa en Provo el domingo 28 de mayo de 2023. Connor es autista, no verbal y tiene epilepsia. Vive en el Centro de Desarrollo del Estado de Utah en American Fork, pero regresa a casa los domingos.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Connor Campbell, de 16 años, participa en una de sus actividades favoritas: mirar la lavadora en funcionamiento en su casa en Provo el domingo 28 de mayo de 2023. Connor es autista, no verbal y tiene epilepsia. Vive en el Centro de Desarrollo del Estado de Utah en American Fork, pero regresa a casa los domingos y puede pasar horas cuidando la ropa.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Connor Campbell, de 16 años, pellizca los brazos de su madre Emilie en su casa en Provo mientras intenta ponerle loción en la piel seca antes de llevarlo de regreso al Centro de Desarrollo del Estado de Utah el domingo 28 de mayo de 2023. Connor es autista, no verbal y tiene epilepsia. . Vive en el Centro de Desarrollo del Estado de Utah en American Fork, pero regresa a casa los domingos.

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Emilie Campbell usa una página de fotografías para pedirle a su hijo Connor Campbell, de 16 años, que le indique lo que le gustaría hacer mientras conduce en Provo el domingo 28 de mayo de 2023. Connor es autista, no verbal y tiene epilepsia. Vive en el Centro de Desarrollo del Estado de Utah en American Fork, pero regresa a casa los domingos.

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Connor Campbell, de 16 años, golpea ventanas y corre alrededor de una iglesia vacía cerca de su casa en Provo el domingo 28 de mayo de 2023. Connor es autista, no verbal y tiene epilepsia. Vive en el Centro de Desarrollo del Estado de Utah en American Fork, pero regresa a casa los domingos.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Se encuentran agujeros de varios tamaños en todas las paredes de la casa de Connor Campbell en Provo el domingo 28 de mayo de 2023. El agujero que se muestra en la foto está al pie de una escalera y ocurrió cuando Campbell tuvo un ataque, se cayó por las escaleras y su cabeza Golpear la pared. Campbell, de 16 años, es autista, no verbal y tiene epilepsia. Vive en el Centro de Desarrollo del Estado de Utah en American Fork, pero regresa a casa los domingos.

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Branden Campbell abraza a su hijo Connor Campbell, de 16 años, en su casa en Provo el domingo 28 de mayo de 2023. Connor es autista, no verbal y tiene epilepsia. Vive en el Centro de Desarrollo del Estado de Utah en American Fork, pero regresa a casa los domingos.

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Connor Campbell, de 16 años, camina descalzo y mira al cielo en su vecindario en Provo el domingo 28 de mayo de 2023. Connor es autista, no verbal y tiene epilepsia. Vive en el Centro de Desarrollo del Estado de Utah en American Fork, pero regresa a casa los domingos.

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Emilie Campbell besa a su hijo Connor Campbell, de 16 años, mientras camina cerca de su casa en Provo el domingo 28 de mayo de 2023. Connor es autista, no verbal y tiene epilepsia. Vive en el Centro de Desarrollo del Estado de Utah en American Fork, pero regresa a casa los domingos.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

En la casa de los Campbell, un domingo por la tarde reciente, Connor se sienta en un trono de tambor presionando los botones de la lavadora y la secadora. Ver la ropa girando a través de la ventana lo hipnotiza. Es una de las cosas que espera con ansias en su visita semanal a casa desde el centro de desarrollo estatal donde vive desde el otoño pasado. El aceite de CBD con alto contenido de THC niveló sus convulsiones de gran mal de 10 por día a aproximadamente una por semana.

En la casa se pueden ver evidencias de sus tiempos más irregulares: agujeros en la pared, abolladuras en el refrigerador, fotografías y obras de arte sin marcos. En este día nada se rompe. Pero está en constante movimiento: tocando un teclado de tamaño completo, tomando un sorbo de Coca-Cola Light, escuchando un juguete musical, comiendo fideos. Es dulce e impredecible. Abraza a su mamá pero le pellizca el brazo al mismo tiempo. Es un niño pequeño en un cuerpo de adolescente.

La “iglesia de Connor” podría incluir un viaje a Maverik para tomar un refresco o a McDonald's para comprar papas fritas o al parque. O un paseo dentro de una iglesia real mucho después de que la congregación se haya ido. La visita de seis horas termina con un baño, un baño de burbujas, gracias a la botella de champú para perros que Connor arrojó en la bañera cuando su madre no miraba. Así transcurren los domingos en casa de los Campbell.

Chloe Sintz, de 8 años, y su hermano Isaac Sintz, de 16, se ríen mientras se relajan en su casa en el sur de Jordania el miércoles 22 de marzo de 2023. Isaac, de 16 años, tiene síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia, y usa cannabidiol para tratar sus convulsiones. .

Kristin Murphy, Noticias Deseret

El cannabidiol Epidiolex se encuentra en la encimera de la cocina mientras Kyle Sintz y su hijo Isaac Sintz hablan en su casa en el sur de Jordania el miércoles 22 de marzo de 2023. Isaac, de 16 años, tiene síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia, y usa el medicamento para tratarlo. sus convulsiones.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Kyle Sintz sostiene las dosis nocturnas de medicamento para su hijo Isaac, incluido el cannabidiol Epidiolex, en su casa en el sur de Jordania el miércoles 22 de marzo de 2023. Isaac, de 16 años, tiene el síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Kyle Sintz bromea con su hija Chloe Sintz mientras leen un cuento antes de dormir mientras Isaac Sintz escucha y mira desde su cama en su casa en el sur de Jordania el miércoles 22 de marzo de 2023. Isaac, de 16 años, tiene síndrome de Dravet. Comparte habitación con sus padres debido a sus convulsiones que a veces ocurren en medio de la noche.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Kyle Sintz le da cannabidiol a su hijo Isaac Epidiolex en su casa en el sur de Jordania el miércoles 22 de marzo de 2023. Isaac, de 16 años, tiene síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia, y usa cannabidiol y otros medicamentos para tratar sus convulsiones.

Kristin Murphy, Noticias Deseret

Los Sintz también tienen una especie de rutina.

April Sintz se fue corriendo a una reunión de jóvenes de la iglesia entre semana, dejando a su esposo, Kyle, con Isaac y dos hermanos menores. Isaac se ha comido toda la cena, algo que no siempre hace. Se acomoda en el sofá para ver sus videos favoritos de “Cars”. Él es Rayo McQueen. Lo pronuncia "Lo Queen". Kyle es Mack. Abril es Sally. Puede pasar de la risa tonta al vacío. Isaac sonríe y ríe, se ríe a carcajadas, a menudo en esta noche.

Antes de acostarse, toma siete medicamentos: cuatro pastillas y tres aceites, incluido Epidiolex, el tratamiento con cannabidiol aprobado por la FDA para el síndrome de Dravet. A veces, a Kyle le toma un minuto, a veces 30 minutos, convencer a Isaac de que trague el medicamento. Esta noche todo va rápido. Mack ayuda a Lo Queen a ponerse su pijama de “Cars”, cuya parte inferior es varias tallas más grande para su cuerpo de 75 libras. Luego sostiene a su hijo del brazo mientras suben a la cama.

Lo volverán a hacer mañana. Y espera lo mejor.